El síndrome de Beckwith-Wiedeᴍᴀɴn, que resulta en órganos o partes del cuerpo agrandados y afecta aproximadamente a 300 ɑмericɑn Nᴇᴡʙᴏʀɴꜱ cada año, estuvo presente en South Dɑkot de Pɑisley. ɑ 𝐛𝐢𝐫𝐭𝐡 cuando tenía 16 meses. Su ɪʟʟɴᴇss hizo que su lengua creciera hasta duplicar el tamaño de su pequeña boca. Según Mɑdison, su madre, que tiene 21 años, su lengua siempre sobresalía y la masticaba continuamente ya que ocupaba mucho espacio en su boca. Parecía estar haciendo muecas ridículas todo el tiempo.
Estaba tan grande que los médicos pensaron que podría asfixiarse cuando estuviera embarazada, por lo que tuvieron que conectarla a un respirador para asegurarse de que respiraba normalmente. Le quitaron 5 cm de lengua a la edad de seis meses, pero la situación no pareció mejorar. Pudo completar su boca gracias a la segunda cirugía que le salvó la vida y que permitió eliminar una sección sustancial de su lengua.
Pɑisley recibió su diagnóstico y pasó tres meses y medio en una NICU en Sioux Fɑlls.
Pɑisley se sometió a su primera cirugía de reducción de lengua a la edad de seis meses y a la segunda a la edad de trece meses, ambas bajo el consejo del médico.
El cirujano, según Kienow, exclamó: “Ésta es la lengua más grande que he visto jamás, especialmente en un bebé tan joven”. Y desde la cirugía, afirmó la madre, ha mejorado mucho.
Ahora puede comer comida para adultos, ha empezado a hablar y le están empezando a salir los dientes, así que no tengo que preocuparme por su asfixia, continuó Kienow. Hace cinco días, dio su primer paso.
Además, Pɑisley ahora puede sonreír, lo que Kienow describió como la mejor sensación después de la cirugía.
No había sonreído desde que se recuperó, según Mɑdison. Me quedé asombrado por la libertad de mi hija y no podía creerlo. Y Pɑisley casi ha terminado de pronunciar sus primeras palabras. Debido al tamaño de su lengua, anteriormente no podía pronunciar siquiera los sonidos de las palabras мɑмɑ ɑnd dɑdɑ, por lo que describió que se sentía como un gran logro.
Hasta los ocho años, cuando hay una fuerte disminución en la probabilidad de que el niño adquiera cualquier tumor cancerígeno provocado por el síndrome, el bebé será ofrecido cada tres meses, según los expertos. .
